Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

martes, 29 de abril de 2014

II Concierto Solidario a favor de AEPMI

II CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE AEPMI
Lugar: Teatro Clunia c/Santa Águeda nº 32 (09003 Burgos)
Fecha: sábado 10 de mayo de 2014
Horario: de 20:00 a 22:00 horas

 ¡¡Movilízate con AEPMI!! ¡¡Trae tu móvil viejo y ayudarás en la investigación de estas enfermedades!!, este es el lema con el q se invita a disfrutar de una velada solidaria con la música de tres grupos punteros del pánorama musical Burgalés.
Es importantisimo poder seguir adelante costeando las investigaciones en busca de tratamiento para estas enfermedades q afectan aprox. a mas de 500 personas en España, aunq se estima q el numero podria ser mucho mayor debido a la dificultad actual q existe de diagnostico por su complejidad de identificacion.

 

La Gala benéfica contará con la participación de los 3 grupos burgaleses en ACÚSTICO:

 
                     La M.O.D.A

         SUMMA PLATEA (ganadora del UBU Live 2014)
     
     BAJO CERO (finalista del UBU Live 2014).

 

Las entradas venta de entradas a partir del día 2 de mayo en los establecimientos asociados:

 

- La Casa de las Musas en c/E.Martínez del Campo 22

- Bar Acuarium en el Hondillo (junto al Museo del Libro)

 

Precio entradas:  5 € venta anticipada y 8 € en taquilla.

 

Fila 0:  el número de cuenta de las iniciativas solidarias de la asociación para ingresar los donativos mediante la Fila 0 es, CAIXA BANK: 2100-7992-61-2200349049

 

 

LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES NO TIENEN CURA NI TRATAMIENTO.

RECICLAR MÓVILES NOS AYUDA A RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA NUESTROS AFECTADOS.

¡¡NO LOS DEJES SIN COBERTURA Y TRAE TU MÓVIL VIEJO AL CONCIERTO!!

viernes, 11 de abril de 2014

Bergara a ritmo de Zumba por las enfermedades mitocondriales



"Todos con Jon, Iker y Yara" era el lema por el que el fronton de Bergara acogia una masterclass de zumba de la mano de Olmar y Candem Town Dance Academy, pequeños y mayores pudieron pasar un rato muy divertido, y además disfrutar de la exhibición de los distintos tipos de bailes, gracias a los alumnos y profesores de la academia.

Iker es uno de nuestros guerreros luchadores, tiene 4 años y es de Bergara. Su familia y amigos se han volcado en este evento para recaudar fondos para la investigacion en busca de un tratamiento q pueda regalarles un futuro mejor a Iker, Jon, Yara y al resto de afectados.

Durante el evento pudimos disfrutar de talleres de manualidades para los más peques, pinta caras, mercadillo solidario y el estupendo sorteo de articulos donados por los comercios del pueblo.

Todos los asistentes tenian la esperanza de que Iker pudiese acompañarles en el evento, pero no pudo ser,  debido a un largo y complicado ingreso del q hoy solo queda un mal recuerdo, un claro ejemplo de lo dificil e imprevisible q es el dia a dia de muchos de los afectados. Ana Belén su madre, acompañada por Yara y Jon, dos de los afectados Bizkainos de 9 años, y sus respecticas familias, asistieron al frontón para agradecer a todos los q habian hecho posible ese gran gesto por la investigación mitocondrial,  y por supuesto a todos los asistentes y solidarios q consiguieron q se vendieran mas de 400 entradas.

Desde hace dos años, tanto la familia de Iker en Gipuzkoa como la de Jon en Bizkaia y Araba vienen promoviendo una campaña de reciclaje solidario. Recolectando moviles en desuso consiguen recaudar fondos para la investigacion, q se suman a los recaudados por más de una veintena de familias del otras provincias. Esta campaña se enmarca dentro del proyecto de la fundación Llamada Solidaria. 
Puedes seguir las campañas en sus propias paginas facebook. Ademas es muy sencillo colaborar, la Fundación LLamada solidaria te proporciona un recipiente con su cartel correspondiente, y despues ellos mismos lo recogen, todo ello sin coste para el colaborador.
Animate y coloca uno en tu trabajo o negocio!

para más información en:       Movilizaté con Iker (Gipuzkoa)  
                                              Movilizaté con Jon (Bizkaia)
                                              LLamada Solidaria
¡¡Ahora tus moviles viejos pueden regalar mucha vida!! No los dejes en un cajón, ni los tires a la basura. Donalos y regala esperanza.

AEPMI en nombre de todas las familias y afectados os da las GRACIAS y un fuerte abrazo. ESKERRIK ASKO!!



No te pierdas las imagenes del evento en:


martes, 8 de abril de 2014

Mc-Mutual a favor de AEPMI

Agradecidos y muy contentos recibimos la notica por parte de Mc-Mutual en la Delegación de Burgos de AEPMI, en la que nos confirman q AEPMI ha sido seleccionada para optar al Teaming de la empresa.

Mc-Mutual viene desarrollando, esta será ya su 12ª edición, un proyecto Teaming entre sus empleados. El Teaming consiste en que dichos empleados donan una parte de su sueldo a una de las causas solidarias de ONGs u Asociaciones sin ánimo de lucro.

Ha sido la delegación en Burgos de la mutua de riesgos laborales  MC-Mutual la que ha propuesto, para su próxima edición, presentar a AEPMI y sus proyectos para optar al teaming de este trimestre.

El funcionamiento es el siguiente, se presentan tres proyectos solidarios de diferentes asociaciones y lo cuelgan en la web interna de la empresa. De este modo, todos  los trabajadores de MC-Mutual, a nivel nacional, tienen acceso a verlos y votarlos internamente. El proyecto que obtiene mayor votación consigue lo recaudado por el teaming durante tres meses.

Si el proyecto por no tener suficientes votos no sale elegido, puede volver a presentarse en otras ediciones.

Queremos agradecer desde AEPMI, en nombre de todos sus afectados, la solidaridad de Mc-Mutual, y la difusion entre sus empleados de nuestra necesidad a contra reloj de encontrar un tratamiento q frene el proceso degenerativo de la enfermedad y mejorar asi la calidad de vida de sus afectados.