Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

viernes, 31 de mayo de 2013

EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA POR ERIC (En Valladolid)

Iniciativas como estas son las que te roban las palabras y el corazón, algo tan bonito que no sabes como expresar lo que sientes, y es que estos últimos meses hemos visto como personas, que sin tan siquiera conocer personalmente a alguno de nuestros pequeños, deciden poner todo su cariño y esfuerzo en ayudarles, es algo increíble, algo precioso y emocionante, algo que nos devuelve la esperanza y la ilusión de seguir adelante, de luchar con más fuerza ya no por tu familiar afectado, sino por todos los que vendrán detrás, por los que compartimos presente y los que nos dejaron sin poder llegar a ver ese día en el que nuestros sueños se hagan realidad.


Begoña, una joven de Valladolid que vive a caballo entre la ciudad pucelana y la villa sanxenxina,  responsable de la Escuela de Danza Tamayo, al concer la historia de Eric decidió poner su su granito de arena (montaña para muchos de nosotros)  haciendo una exposición fotográfica.
La exposición fotográfica consistente en 20 fotografías de naturaleza, tomadas en Galicia y a beneficio de Eric y todos los demás afectados por patologías mitocondriales como él.

La podréis visitar durante todo el mes de Junio en:
El Colmado de San Andrés
C/ Párroco Domicio Cuadrado (antes C/ Detrás de S. Andres,3). VALLADOLID

Begoña invita a todo el que quiera a asistir a su exposición y este es el mensaje que quire quiere trasmitir:
 
 
Eric, un niño de dos años y medio, nacido en el paraíso de Portonovo (villa marinera de Pontevedra).
está aquejado de una dolencia mitocontrial, es decir, sus células no producen la energía necesaria para que sus órganos funcionen correctamente, produciendo una degeneración progresiva de su estado.
 
 
 
Como madre, pienso que ningún pequeño tiene derecho a sufrir enfermedad alguna, por eso cuando me enteré de su existencia y del problema de éste campeón, me puse manos a la obra.

Hoy vengo a contaros las maneras que existen para poder ayudar 

La empresa de reciclaje RESIDUOS ELECTRONICOS S.L, se encarga de recoger terminales móviles en desudo, evitando así riesgos para el medio ambiente y dando a la vez cobertura a éstos pequeños.

La asociación AEMPI, lucha para que estos niños tengan una vida normal, y dispone de un Nº de cta, en Caixa Bank
2100 7992 61 2200349049

Durante éste mes de Junio, adquiriendo una de mis obras, a un precio de 20€, que se irá íntegramente para Éric.
 
O con ésta hucha, que entregaremos a los padres, para que nos cuente cómo de solidario es Valladolid
 
No quiero terminar, sin dar las gracias a mis colaboradores, sin los cueles, este proyecto, no hubiera sido factible:
Carlos de CJC fotógrafos.
Brico Centro.
Andrés de Barros imprenta
Javi de Fototex
Maite y Juan del Comao.

También a:
A Josep Cequiel, que se ha dejado la piel en ésto y el es creador de los carteles y del corto que veréis a continuación.
A Fernando que también se lo ha currado de lo lindo...
A mi hijo Miguel, que se ha portado como un auténtico hombre
A lucía, una campeona consiguiendo móviles
A los que me han dado la espalda, porque sinceramente, no saben lo que se han perdido
Y a la madre que me parió!

Y ahora si, os pido un fuerte aplauso para Eric, Jon, Pau, Celia, Iker, Ines, Alfredo y Manuel, todos ellos unos campeones que luchan contra ésta enfermedad y que gracias a nuestras ayudas, seguiran compartiendo con todos nosotros, sus sonrisas.

En el nombre de la familia de Eric y en el mío propio. ...Gracias por venir!!!!!!

 

jueves, 16 de mayo de 2013

FESTIVAL CARNAVALERO EN CEUTA, POR MANUEL Y LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Es impresionante las muestras de cariño y apoyo que Manuel Vallecillo y su familia están recibiendo de todos los Ceutís, del que el resto de familias con afectados por enfermedades mitocondriales disfrutamos y sentimos como parte nuestra también.
Y es que Manuel enamora con su sonrisa hayá por donde pasa. Manuel padece una enfermedad mitocondrial, una de tantas raras para la que aún no existe cura ni tratamiento.

El verano pasado, en vista de que los recortes dejaban si dotación económica  a  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) para hacer frente a 2 investigaciones en curso que trabajan en buscar tratamiento a estas patologías, varias familias deciden por su cuenta recaudar fondos para que estos dos años de trabajo no se tiren por la borda. Es así como nace la iniciativa de recoger tapones, en la que Ceuta nos sorprende gratamente con el apoyo cada vez más grande de muchas personas y entidades, sin olvidar que Eco Ceuta pone a su disposición las instalaciones y contenedores para facilitar la campaña. Silmuntaneamente se inicia la recogida de teléfonos móviles, hasta el momento son más de 15 familias que organizan conjuntamente por toda la geografía española y han conseguido recolectar ya más de 20.0000 terminales, será la empresa Residuos Electrónicos quien recicle correctamente estos móviles y hará entrega a la cuenta que AEPMI tiene destinada exclusivamente para la investigación mitocondrial.



Y ahora con emoción recibimos esta gran noticia!!
El  IES "Siete Colinas" está organizando un GRAN  Festival Cranavalero, no se puede decir de otra forma, porque faltando aún 3 semanas para el gran día, se han vendido ya más de 300 entradas de fila 0, para los que no pueden asistir al festival. Multitud de bares, comercios, restaurantes, empresas y particulares han donado ya objetos y productos para poder recaudar dinero en el AMBIGU que se colocará el día del festival. El lunes se pondrán ya a la venta las entradas en el IES Siete Colinas las entradas y se prevee que será un gran éxito su venta. ¡¡NO TE QUEDES SIN ELLA!!

El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.

Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.

 Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.

GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!