Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

jueves, 14 de febrero de 2013

CONCIERTO BENEFICO PRO-AEPMI EN BURGOS


 Jueves 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.
La Delegación de Enfermos de Patologías Mitocondriales de Burgos, reune en el I Cocierto Benefico Pro-AEPMI a las bandas más punteras del panorama musical burgalés:

INOCENCIA PERDIDA
                            
                             MANTXINI (de ESPIRAL SONORA)

             HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN)

                                                 CRONÓMETRO BUDÚ


Entrada solidaria 5 €
(Disponible fila 0 para quien no pueda asistir y deseo colaborar)