I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013

 

 “I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013”, 

se celebrará en Burgos del 13 al 16 de noviembre de 2013

 

 

Organizan: Delegación AEPMI Burgos, Fundación Ana Carolina Diez Mahou y CREER (Centro Referencia Estatal de Enfermedades Raras. 

 

 

Lo que pretende este encuentro es establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico, con el objeto de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos, dentro del entorno familiar. Por eso, la mayor parte de las actividades se presentan en un formato de mesa redonda o de prácticas en grupo.

 

Las jornadas se van a desarrollar en las instalaciones del CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos, que dispone de salón de actos, aulas, gimnasio y zonas comunes.

 

El alojamiento de las familias será en los apartamentos adaptados que dispone el CREER. Cada apartamento cuenta con dos habitaciones y una zona común, donde las familias seguirán compartiendo experiencias.

 

Durante las ponencias más técnicas, los niños estarán atendidos por cuidadores profesionales, para que los padres puedan asistir a las charlas,  mientras que en los bloques de terapias, los niños serán parte activa en su desarrollo.

 

La inscripción es gratuita e incluye la asistencia a las jornadas y el alojamiento con manutención (desayuno, comida y cena) en los apartamentos del CREER, siendo el desplazamiento por cuenta del asistente.

 

Las plazas son limitadas, y el número de inscripciones depende de la capacidad para el alojamiento de las familias en los apartamentos del CREER. En el caso de que el número de inscripciones supere el número de plazas se aplicarán los criterios de selección establecidos.