Un Belén de Record en Burgos

"Nadie sabe si el Belén del Regimiento de Transmisiones 22, inaugurado ayer en el Fórum, obtendrá el Guinness del Nacimiento interior más grande del mundo; pero se puede afirmar, sin temor a equivocarse, que es espectacular y que se ha superado con respecto a las veinte ediciones anteriores, toda vez que este año ocupa el doble de la superficie habitual: 400 metros cuadrados. "
Un Belén de record Diario de Burgos nos cuenta hoy esta noticia.

De nuevo un destacamento militar, el Regimiento de Transmisiones 22, interesado en colaborar solidariamente con el deseo de ver mejorar a nuestros afectados, recordamos que ya este verano hicieron un mercadillo donde los fondos recaudados estaban destinados a la investigación en busca de tratamiento para las patologías mitocondriales. Con emoción y alegría recogían esta noticia los miembros de la Delegación de AEPMI de Castilla-León, con sede en Burgos.

Sin duda será una cita ineludible para los Burgaleses, tratándose de una exposición de tal tamaño.

"El Nacimiento cuenta con 68 escenas de la vida de Jesús, con 1.400 figuras, 5.500 metros de cable, 400 puntos de luz. Este año incluye, además, una bahía con puerto en Egipto de 30 metros cuadrados, con una capacidad de más de 4.000 litros con agua. Es único porque recorre la preparación de la venida del Salvador, su nacimiento e infancia, su vida pública, pasión, muerte y resurrección, todo ello basado en el Nuevo Testamento y completado con alguna escena de los Evangelios Apócrifos." http://www.elnortedecastilla.es/20131212/local/burgos/regimiento-transmisiones-inaugura-belen-201312121652.html Explica El Norte de Castilla


Es un Belén benéfico. La entrada tiene un precio de un euro, salvo para los niños que es gratuita. La recaudación irá destinada a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, al Banco de Alimentos de Burgos, a las labores de mantenimiento de la Catedral del Burgos y a los damnificados de Filipinas. El objetivo es que lo visiten más de 30.000 personas. Estará en el hall del Palacio de Congresos de Burgos hasta el 6 de enero en horario de 12 a 14 horas y de 17.30 a 21 horas.



AEPMI Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, en nombre de todas las familias afectadas queremos dar las GRACIAS por este gesto solidario, sin duda un gran regalo navideño, para la ilusión y la esperanza.

 

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo

 

Totalmente prohibido rendirse!!

 

 

El pasado 25 y 26 de Octubre, se celebró en Madrid el V encuentro de afectados de la asociación AEPMI.

Hasta allí nos desplazamos muchas familias en busca de noticias esperanzadoras sobre las nuevas investigaciones o cualquier cosa que suponga mejor calidad de vida para todos los afectados.

Podemos decir que fueron dos días intensos, con sentimientos encontrados, por un lado, la decepción de escuchar una y otra vez, de boca de médicos e investigadores, que no había nada por el momento, no había frutos de las investigaciones, ni a vista en un futuro inmediato. Duras palabras que nos dejaron un tanto descolocados a todos. Tal vez todos lo sabíamos, pero siempre hay algo en nuestro interior que lucha contra ello. Por otro lado la emoción de reencontrarnos con una parte importante de nuestra nueva familia, y conocer a los recién llegados, sin dudarlo fue precioso, aunque un año más creo que nos fuimos con la sensación de no haber podido estar o hablar, con todos, como nos hubiese gustado, demasiadas cosas que contarnos para tan poco tiempo.

 

Pero como decaer es un lujo que no podemos permitirnos, resurgieron los animos, con la unión de todos los que allí estábamos, con las sonrisas, fuerza y cariño de nuestros peques, su mirada de "...seguimos adelante", porque son los autenticos campeones de la vida, ellos no se rinden y nos recuerdan, cada día, que no podemos sentarnos a esperar. Después conseguimos poner orden un poco a nuestro corazón llena de rabia e impotencia, para intentar encontrar lo positivo a todo ello y descubrir las palabras, también de aliento, que quedaron empañadas por las de desanimo, puesto que si que hay vías de investigación abiertas, y posibilidades de invertir nuestra esperanza en nuevas investigaciones y formación de expertos en enfermedades mitocondriales. Ahora más que nunca debemos estar unidos, reflexionar juntos y por separado, y tratar de decidir como queremos seguir alimentando nuestra ilusión y esperanza. Si en algunos momentos pareció todo negro, en otros se fue aclarando, y surgió la necesidad de seguir peleando sin duda con más fuerza, más unidos.

 

 

Ponencia por el Dr. Pascual, "Presente y futuro de las enfermedades mitocondriales". (para ver con tranquilidad por su duración)

http://www.youtube.com/watch?v=bNBg_7odbSY

 

 

Este ha sido un año muy especial, que ha marcado un antes y un después en muchas familias de AEPMI,  estas iniciativas han logrado estrechar lazos tan fuertes que podemos decir que formamos una gran familia, unidos para darnos apoyo mutuo, para escucharnos y mimarnos, para llorar y reir cuando sea necesario, y para seguir adelante juntos, y así debemos seguir adelante.

 

Queremos hacer una mención especial a todo el equipo de LLamada solidaria, precioso gesto que compartiesen momentos tan importantes para nosotros, y sobre todo agradecer todo lo que están haciendo por nuestros pequeños, ellos han sido una pieza clave en esta fuerte unión de las familias, poniendo a nuestra disposición los medios necesarios para que la recogida de móviles sea además de una forma de recaudar fondos, mucho más. Gracias por ese precioso documental que nos llegó al alma a todos los que estábamos allí y a todos los que lo pueden ver después, Celia nos robó de nuevo el corazón,  por la intención y empeño en  que estas enfermedades se conozcan, con todo lo bueno y lo menos bueno. Por los documentales que están en el horno, que todos estamos deseando ver y sin duda serán enriquecedores para miles de persanas, con ejemplos de vida, lucha y superación. GRACIAS chicos, a los que fuisteis y a los que os quedasteis en Toledo, a todos.

Celia. Llamada solidaria

 

 

 

Y para muestra un botón, queremos compartir algo que sucedió al día siguiente de ese encuentro.

 Después de dos días previos duros, para la familia de Inés y el resto de afectados, en el encuentro donde varios médicos e investigadores nos recordaban una y otra vez que no había nada por el momento que consiguiese mejorar la enfermedad, que era muy complicado y difícil, y entre líneas dejando caer lo que todos sabemos ya, que no somos rentables y que eso es un punto en nuestra contra, después de todo ello, reciben una muestra de cariño muy importantes para seguir adelante. Preciosa la acogida de este mercadillo solidario a favor de Inés por la investigación de las enfermedades mitocondriales como la que ella padece.

Fueron muchísimas las personas que se acercaron, compraron y dejaron donativos, hasta el punto de superar los 4000 euros, que irán íntegramente destinados a la investigación en busca de tratamiento que mejore su calidad de vida.

Desde AEPMI, el resto de familias estamos emocionadas con este gran gesto de Albacete, más en un día en el que subir los ánimos era parte imprescindible para seguir adelante con esta lucha, la que ya hace más de un año decidimos comenzar activamente, muchas familias unidas, para recaudar fondos y seguir investigando.

 

 

A todos:

GRACIAS, SEGUIMOS ADELANTE

...JUNTOS!!

Mercadillo solidario en Albacete. ¡Colabora con Inés!

 

 

Una vez más Albacete se solidariza con Inés, no te lo pierdas, habrá muchas cositas interesantes.

Desde AEPMI queremos agradecer a todos los que hacen este mercadillo y lo recibimos como una muestra de cariño y apoyo, no solo hacía Inés y su familia, sino también hacia  todos los afectados por enfermedades mitocondriales como la que ella padece, que tenemos depositada nuestra esperanza en las investigaciones que con el dinero recaudado, en esta y otras iniciativas, podemos seguir costeando para que no paralicen.

Todos sabemos que son épocas de crisis, que los recortes afectan a muchos ámbitos de la vida, pero no podemos quedarnos de brazos cruzados a ver como se esfuman todas nuestras ilusiones, así muchas familias nos hemos puesto manos a la obra para recaudar fondos, uno de los proyectos es la recogida de móviles, así que además de asistir al mercadillo y encontrar alguna ganga, puedes también llevar los que ya no utilices y donarlos para que Inés y todos los demás puedan seguir sonriendo.

 

Las enfermedades mitocondriales son degenerativas y muy discapacitantes, hoy por hoy no existe curar ni tratamiento.

 

V Encuentro de pacientes y familiares con enfermedades mitocondriales.

Nuevamente AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías Mitocondriales) celebrará en Madrid un encuentro de pacientes y familiares con patologías mitocondriales.

Cualquier persona interesada en acudir al encuentro debe ponerse en contacto con AEPMI y podrá inscribirse de forma gratuita.

Un año más las familias se reúnen con la intención de  recibir e intercambiar conocimientos, aclarar dudas, conocer otras famlias en la misma situación, pero sobre todo con la ilusión de conocer novedades a cerca de las investigaciones en busca de tratamiento para estas graves enfermedades.

En la actualidad y a pesar de los avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mitocondriales, todavía existe un número considerable (aún sin cuantificar) de niños y adultos infradiagnosticados o de diagnóstico tardío. Según los expertos, esto es debido a la dificultad que existe en cuanto a la detección de los síntomas de la enfermedad, que en muchos casos se confunden con los de las patologías derivadas del daño en la mitocondria.

 En este sentido, estas patologías están consideradas dentro del grupo de enfermedades raras (mínimo 5 de cada 10.000 personas) y siguen siendo muy desconocidas por parte de nuestra sociedad e incluso dentro del sector de profesionales sanitarios.

 Por todo ello y con el objetivo de reunir a todos los afectados y familiares con enfermedades mitocondriales, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), con la colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Obra Social “la Caixa”, organizan los días 25 y 26 de octubre de 2013 el V Encuentro de pacientes y Familiares de AEPMI.

 Está prevista la presencia de la presidenta de AEPMI, Dña. Ly Hafner, en el acto de apertura del Encuentro, así como la participación del director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, D. Javier Pérez-Mínguez.

 A lo largo de dos días, intervendrán los mejores especialistas nacionales e internacionales en enfermedades mitocondriales para analizar temas como la “Enfermedad Mitocondrial en adultos: ¿Enfermedad Rara o Desconocida?”, con el Dr. Fernando Galán Galán, Profesor Titular de la Facultad de Medicina Universitaria de Sevilla. Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; el “Presente y Futuro de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Dr. Juan M. Pascual, The Once Upon a Time Foundation Professorship in Pediatric Neurologic Diseases. Director, Rare Brain Disorders Program. The University of Texas Southwestern Medical Center; “Hacia una Terapia Genética de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Prof. Julio Montoya Villarroya, Catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza. Licenciado y Doctor en Farmacia Universidad Complutense; y “Rompiendo Barreras: Creando una voz global”, con Dña. Shanalle Bacarese-Hamilton, Representante International Mito-Patients IMP.

 Además, también habrá espacio para la participación activa de los afectados y familiares, con el fin de aclarar todas las dudas al respecto del día a día de estas enfermedades.
Por último, la presidenta de AEPMI presentará la memoria anual de actividades y las cuentas de la Asociación del 2013, el presupuesto para el 2014 y la elección de la Junta Directiva.

I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013

 

 “I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013”, 

se celebrará en Burgos del 13 al 16 de noviembre de 2013

 

 

Organizan: Delegación AEPMI Burgos, Fundación Ana Carolina Diez Mahou y CREER (Centro Referencia Estatal de Enfermedades Raras. 

 

 

Lo que pretende este encuentro es establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico, con el objeto de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos, dentro del entorno familiar. Por eso, la mayor parte de las actividades se presentan en un formato de mesa redonda o de prácticas en grupo.

 

Las jornadas se van a desarrollar en las instalaciones del CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos, que dispone de salón de actos, aulas, gimnasio y zonas comunes.

 

El alojamiento de las familias será en los apartamentos adaptados que dispone el CREER. Cada apartamento cuenta con dos habitaciones y una zona común, donde las familias seguirán compartiendo experiencias.

 

Durante las ponencias más técnicas, los niños estarán atendidos por cuidadores profesionales, para que los padres puedan asistir a las charlas,  mientras que en los bloques de terapias, los niños serán parte activa en su desarrollo.

 

La inscripción es gratuita e incluye la asistencia a las jornadas y el alojamiento con manutención (desayuno, comida y cena) en los apartamentos del CREER, siendo el desplazamiento por cuenta del asistente.

 

Las plazas son limitadas, y el número de inscripciones depende de la capacidad para el alojamiento de las familias en los apartamentos del CREER. En el caso de que el número de inscripciones supere el número de plazas se aplicarán los criterios de selección establecidos.

 

Ceuta sigue volcandose con Manuel y afectados por enfermedades mitocondriales.

Ceuta nos vuelve a sorprender, aunque no debería sorprendernos después de el verano intenso que hemos vivido, con diferentes actos celebrados en beneficio de las enfermedades mitocondriales como la que afecta a Manuel y a más de 500 personas en España, niños en su gran mayoría.

Ahora son las Mujeres Progresistas quienes han decidido dedicarle una tarde a Manuel, celebrando una merienda en beneficio de la investigación de estas patologías, con la colaboración de Cruz Roja Ceuta y Juventudes socialistas de Ceuta.

El próximo 7 de noviembre celebraran en el hotel tryp meliá de Ceuta  una merienda solidaria por la esperanza. El precio de la merienda será de 5 euros, también habrá fila cero para quien quiera colaborar pero no pueda asistir y los niños menores de 7 años siempre que vayan acompañados no pagarán.

Muchas empresas de Ceuta ya han donado regalos para la tómbola benéfica, también habrá animación para los más pequeños, seguro será una tarde muy especial.



Durante estos últimos meses los actos organizados han sido realmente emocionantes para  Manuel y su familia, pero también para el resto de afectados que gracias a las redes sociales hemos tenido el placer de vivir intensamente junto a ellos. Sonrisas infinitas cada vez que una publicación nos mostraba lo que allí estaba sucediendo.
Pedimos disculpas por no haber dedicado una entrada en el blog acerca de ello, problemas técnicos, como se suele decir, aunque las noticias corrian como la polvora en nuestras paginas de Facebook.


Hoy mas que nunca todos somos Manuel, ese era el lema con el que muchas familias nos podíamos identificar el día 27 de Junio, cuando el grupo Scouts de Ceuta organizaban un festival en favor de Manuel, para que un día no muy lejano su enfermedad pueda tener tratamiento que mejore su calidad de vida. 


En el evento participaron artistas locales, hubo cante, baile y una demostración del grupo de karate de Regulares y además animación para los más pequeños. Fue presentado por la actriz ceutí Eva Isanta, conocida por sus trabajos en series como La que se avecina. También asistió el presidente federal de Scouts de España.
GRACIAS SCOUTS DE CEUTA!!  Todas las familias afectadas os damos las gracias por vuestra implicación y apoyo a la investigación de estas enfermedades tan discapacitantes.




Por otro lado el 7 Colinas se vestía de gala, para celebrar, fuera de fecha tradicional, un precioso carnaval, todos con el corazón puesto en Manuel y su familia.
Un día cargado de emoción, donde cada minuto se vivió intensamente, las comparsa se unieron para alzar la voz en favor de  la investigación de enfermedades mitocondriales y para dar a Manuel un mensaje de Esperanza.



Manuel con su hermano y sus padres durante el festival
 

"Queremos dar las gracias a todos los componentes de las agrupaciones y comparsas que se dejaron el alma sobre las tablas del Siete Colinas por Manuel, que con su humor nos llevaban de emoción en emoción, a esa pedazo de voz que tenemos en Ceuta como es la de Ebhel, a todos los voluntarios que trabajaron en la sombra para que todo saliese a la perfección, a los bomberos, vigilantes de seguridad, protección civil, profesores, ... y por supuesto al director del centro por abrirnos las puertas. Pero sobre todo dar las gracias a Pili que ha demostrado coraje para sacar adelante un evento tan importante, poniendo en el camino a muchísimas personas, ...
A TODOS, GRACIAS POR EL AMOR QUE ESTAIS DEMOSTRANDO POR MANUEL"

Así agradecía la familia de Manuel ese día mágico, que sin duda marcaría un antes y un después en la forma de ver la valentía de las familias que a diario tienen que luchar contra estas terribles enfermedades, porque más de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara.

Manuel acudió a su cita como muchos niños habrían soñado alguna vez, acompañado de un estupendo equipo. Los Bomberos de Ceuta le demostraron una vez más que estaban con él, ataviado con su casco de bombero, Manuel recorrio las calles de ceuta en un coche oficial del cuerpo. Preciosa sorpresa teniendo en cuenta que le apasionan los bomberos.

Un lleno total en el Siete Colinas recibió a Manuel como lo que es, un héroe de la vida, un luchador nato que a su corta edad nos da ejemplos de fuerza y superación cada día. Su sonrisa no dejó a nadie indiferente, y fue imposible no emocionarse con todas las muestras de cariño que allí se demostraron, canciones que ponían los pelos de punta y palabras que llegaban muy dentro del corazón, multitud de regalos solidarios, se vendieron todas las entradas tanto presenciales como de fila Cero.

Desde AEPMI queremos dar las gracias a todos y cada uno de los que habéis hecho posible todos estos eventos, GRACIAS es poco para todo lo que nos habéis dado, creemos que el mejor regalo será demostrar que todo vuestro esfuerzo mereció la pena, y esperamos que ese día llegue muy prontito, todo ello será gracias a vosotros y miles de personas que nos ayudan de una forma u otra.

Burgos con la investigación de las Enfermedades mitocondriales.

Durante estos últimos meses la Delegación de AEPMI en Burgos a recibido el cariño y apoyo de muchas personas en los diferentes actos o celebraciones que han ido desarrollando con el fin de recaudar fondos para que la investigación de estas patologías no decaiga.
Es importantísimo buscar un tratamiento efectivo para estas patologías ya que son altamente discapacitantes y degenerativas.
Esta necesidad de ver mejorar a sus familiares, en muchos casos niños, ha conseguido unir a  las familias en una lucha a contrareloj, donde el tiempo es oro puesto que va robando esa energía que sus mitocondrias no consiguen reponer.



del 13 al 17 de noviembre Burgos acogerá  El  Curso específico para cuidadores y padres con niños con enfermedades mitocondriales en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER)
Profesionales y familias convivirán durante 4 días en Creer. Unas jornadas que prometen interesantes, ya que especialistas de diferentes tipos estarán dispuestos a resolver dudas, compartir experiencias y ayudar para mejorar la calidad de vida familiar, tanto del afectado como de las propias familias, porque es importante resaltar que estas patologías las sufre directamente una persona pero indirectamente e intensamente todos los que le rodean.




FESTIVAL CHARAMBURU:

El día 25 de octubre de 2013 en Sala EL HANGAR (Burgos) tendrá lugar el Festival CHARAMBURU con la actuación en concierto de “Makoki el Can y su Grupo Vela” y “La Charanda Chow Los Chones”, ...Una Noche de Charanga y Sidra donde parte de la recaudación irá destinada a la investigación de las Enfermedades mitocondriales.














Y queremos recordar otras actividades que han tenido lugar a lo largo de estos últimos meses con el mismo fin de recaudar fondos para poder seguir teniendo Esperanza.


Actividades solidarias en Afganistán

Hasta Afganistán han llegado las ganas de luchar por nuestros pequeños. 
Soldados españoles destacados en Afganistán, prepararon en la base militar del destino diferentes actividades solidarias para recaudar fondos, entre ellas bailes, mercadillos, carreras, etc...

¡Una preciosa misión solidaria que suma esperanza a todas las familias afectadas!

¡¡GRACIAS !!




EXHIBICIÓN CANINA

La policía Local de Burgos se pone en contacto con AEPMI para organizar, conjuntamente con la asociación ASPANIAS de Burgos, el día 23 de Junio en el estadio de fútbol del Plantío, Una exhibición  desarrollada por los perros de la Unidad Canina de la Policía.




VII CARRERITA EN CUEVA DE JUARROS:

Un pequeño pueblo burgalés denominado Cueva de Juarros, celebra todos los años una carrerita popular, este año han querido hacerlo a favor de AEPMI, noticia que todas las familias recibimos con ilusión y agradecemos públicamente.
La carrera tiene dos recorridos, uno corto de 7 Km y otro largo de 15 Km, y se puede hacer andando, corriendo o en bici, con hay pinchos para todos a la llegada.
La inscripción era gratuita, con un sorteo de regalos al finalizar, y para ello quien quisiera podía comprar papeletas por valor de 2 euros.

Muchas gracias a todos los que participaron en la carrera y especialmente al pueblo de Cueva de Juarros por tener en cuenta a nuestros pequeños a la hora de asignar un beneficiario de la tómbola, además de dar a conocer estas enfermedades aún desconocidas para mucha gente.

V Encuentro Enfermos Mitocondriales

   Fotografía del II Encuentro Enfermos mitocondriales.

En la actualidad y a pesar de los avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mitocondriales, todavía existe un número considerable (aún sin cuantificar) de niños y adultos infradiagnosticados o de diagnóstico tardío. Según los expertos, esto es debido a la dificultad que existe en cuanto a la detección de los síntomas de la enfermedad, que en muchos casos se confunden con los de las patologías derivadas del daño en la mitocondria.
En este sentido, estas patologías están consideradas dentro del grupo de enfermedades raras (mínimo 5 de cada 10.000 personas) y siguen siendo muy desconocidas por parte de nuestra sociedad e incluso dentro del sector de profesionales sanitarios.
Por todo ello y con el objetivo de reunir a todos los afectados y familiares con enfermedades mitocondriales, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), con la colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Obra Social “la Caixa”, organizan los días 25 y 26 de octubre de 2013 el V Encuentro de pacientes y Familiares de AEPMI.
Está prevista la presencia de la presidenta de AEPMI, Dña. Ly Hafner, en el acto de apertura del Encuentro, así como la participación del director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, D. Javier Pérez-Mínguez.
A lo largo de dos días, intervendrán los mejores especialistas nacionales e internacionales en enfermedades mitocondriales para analizar temas como la “Enfermedad Mitocondrial en adultos: ¿Enfermedad Rara o Desconocida?”, con el Dr. Fernando Galán Galán, Profesor Titular de la Facultad de Medicina Universitaria de Sevilla. Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; el “Presente y Futuro de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Dr. Juan M. Pascual, The Once Upon a Time Foundation Professorship in Pediatric Neurologic Diseases. Director, Rare Brain Disorders Program. The University of Texas Southwestern Medical Center; “Hacia una Terapia Genética de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Prof. Julio Montoya Villarroya, Catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza. Licenciado y Doctor en Farmacia Universidad Complutense; y “Rompiendo Barreras: Creando una voz global”, con Dña. Shanalle Bacarese-Hamilton, Representante International Mito-Patients IMP.
Además, también habrá espacio para la participación activa de los afectados y familiares, con el fin de aclarar todas las dudas al respecto del día a día de estas enfermedades.
Por último, la presidenta de AEPMI presentará la memoria anual de actividades y las cuentas de la Asociación del 2013, el presupuesto para el 2014 y la elección de la Junta Directiva.

Aprovechamos para adelantaros que los días 13 al 17 de noviembre, estamos organizando un Curso específico para cuidadores y padres con niños con enfermedades mitocondriales en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

Recogida de tapones en Madrid

GREEnBOX SPAIN SOLIDARIO

Fecha: 08/07/2013

Se ha firmado un convenio de colaboración entre la empresa de reciclaje GREEN BOX Spain y la Asociación AEPMI para la recogida y reciclaje de tapones de plástico en la Comunidad de Madrid. GREENBOX SPAIN S.L. realizará un donativo a la Asociación cada vez que se realice una venta a obtener por la colecta tapones de plástico y lo generado por las opciones de reverse vending en la máquina (http://www.greenboxspain.com/empresa/) 

El punto limpio se encuentra en Boadilla del Monte (Madrid). Solo hay que identificarse a la entrada como que somos de AEPMI, y nos indican donde dejarlos.

 Link: http://www.infoboadilla.com/boadilladelmonte/punto-limpio-boadilla-del-monte-punto-limpio-servicios-boadilla-del-monte.htm

Y la dirección: C/ Miguel Ángel Cantero Oliva, s/n Entrada desde M-50 y M-513 Localidad: Boadilla del Monte 28660 (Madrid)

!Ánimo! ¡lo llenaremos!


31 de Julio de 2013

Mercadillo solidario por Inés en Villarta (Cuenca)

Emocionante sentir el cariño y apoyo de la gente cuando te pensabas invisible para el resto del mundo. Con mucho ilusión recibimos la noticia de otra preciosa iniciativa, tan bonita como la princesa que la inspira. Inés es una pequeña albaceteña que padece una enfermedad mitocondrial, el síndrome de leigh no tiene cura ni tratamiento, a día de hoy,  y es una patología gravemente discapacitante y degenerativa.


Para poder mejorar su calidad de vida y la de muchos afectados, el Colegio Rural Agrupado Manchuela de Villarta, no ha dudado en aportar su granito de arena, granos que hacen montaña, importantísimos para las familias que recibimos esa fuerza y cariño para seguir adelante, siempre con esperanza.

Todo aquel que quiera colaborar puede acercar objetos en buen estado, para su posterior venta en el mercado, hasta el colegio, o bien acercarse el día 14 de Junio al mercado, donde habrá un puesto solidario por Inés.

Las familias de AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías  Mitocondriales) agradecemos de todo corazón esta iniciativa.

Luchamos por seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento y para conseguir traer a España un ensayo clínico que está dando resultados positivos en EEUU con pacientes afectados por estas dolencias.

Paella solidaria por AEPMI en el Raphel Popular de Aranjuez (Madrid)

El CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ organiza, dentro del Campeonato de España de Rios y en el 41 Raphel Nacional del Tajo, un día Popular donde además de otras actividades podréis disfrutar de una comida en familia.
La Paella Solidaria es en favor de  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), los fondos recaudados de la paella irán destinados integramente a la investigación de estas degenerativas y discapacitantes enfermedades que a día de hoy no tienen cura ni tratamiento.

La familias de AEPMI queremos dar las gracias al Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez por la empatía y colaboración,  y sobre todo por el trato y apoyo que dan a diario a dos de sus miembros afectados por una enfermedad mitocondrial, para que puedan seguir desarrollando esta actividad que tanto les gusta. Sin duda un gran gesto, GRACIAS, toda nuestra admiración por ese espíritu que trasmitís.

Nos gustaría también animar a empresas o comercios de la zona a colaborar con la paella, donando alimentos para la paella o postres o bebidas, serían muy bien recibidos, abaratando el coste incrementaríamos los beneficios para la investigación.


 ¡¡ANIMATÉ, PASA CON NOSOTROS UN ESTUPENDO DÍA!! 

El precio de la comida será de 7 €  (para quienes estén inscritos al Raphel está incluido en la inscripción).
Para la inscripción, sea solamente a la paella, o al raphel popular, poneros en contacto con el club  antes del día 12, es necesario hacer una previsión de la comida necesaria para que nadie se quede sin comer.      club@piraguismoaranjuez.com
 

El Club Escuela de Piragüismo Aranjuez ofrece la oportunidad de realizar en piraguas de turismo náutico el recorrido del tradicional Raphel del Tajo.
Para los principiantes nuestros monitores os enseñarán las maniobras básicas y os acompañarán en una travesía espectacular donde podréis disfrutar del Río Tajo y su entorno a su paso por Aranjuez.



DOMINGO 16 DE JUNIO DE 2013

CONVOCATORIA EN LA PIRAGÜERA-ENTREGA DE MATERIAL.
REUNION CON PARTICIPANTES.
SALIDA
COMIDA PARTICIPANTES.
Recorrido:
Salida desde los embarcaderos de La Piragüera- Llegada al Palacio Real.
Duración aproximada 2 horas.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 12 de junio mediante transferencia bancaria o en la oficina del Club en La Piragüera (Carretera de Madrid Nº6- Aranjuez). Se reservará el material por orden de recepción de las inscripciones (plazas limitadas a 200 personas).

Información e inscripciones: 91 892 08 27
club@piraguismoaranjuez.com


CUOTA DE INSCRIPCIÓN 15€
ENTIDAD: CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ
Nº CUENTA: 2105 0703 15 1240002680.

El precio incluye:
Alquiler de material: pala, piragua, chaleco.
Seguro de accidentes.
Paella en beneficio de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI.

MERCADILLO SOLIDARIO EN VILLARTA, ¡TODOS CON INÉS!

Una vez más las muestras de apoyo y cariño hacía nuestros niños nos descubren que hay gente maravillosa, que la sonrisa de un niño vale un tesoro y con un poquito de cada uno podemos hacer grandes cosas.

Inés, nuestra princesita guapísima, está afectada por una enfermedad mitocondrial, concretamente Sindrome de Leight, un síndrome degenerativo y muy discapacitante que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento. Necesitamos urgentemente que pueda acceder a una medicación que frene esa degeneración progresiva y mejore su calidad de vida, y por ello entre todos vamos a seguir luchando para que ese día llegue  lo antes posible.

 

¡¡Solo faltan 1 día para el Carnaval Solidario en Ceuta!!

Ya no queda nada, los nervios a flor de piel, Ceuta huele a carnval y todo ello por Manuel, un pequeño Gran Luchador de 8 años, afectado por una patología mitocondrial que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento, pero entre todos lo vamos a conseguir.
Todas las familias de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) soñamos desde el primer momento en que te dan este diagnostico, duro y descorazonador, con el día en que alguien descubra un tratamiento para mejorar la calidad de vida y sobre todo frenar la degeneración de la enfermedad, pero aveces a los sueños se les puede echar una manita, y nos pusimos manos a la obra.
Enseguida Ceuta recogió el mensaje y por ello el sábado día 8 de Junio, será un día especial para todos.

El IES Siete Colinas organiza este Carnaval solidario, donde habrá muchas emociones, sorpresas, diversión y solidaridad, todo un coctel para una noche que promete mágica

             ...todo un gran acontecimiento con ese espíritu carnavalero característico.

Si nombrásemos a todas las personas y empresas que han querido colaborar donando todo tipo de productos, bien sea para las rifas, para el Ambigú, o para el acto en sí, sería una lista enorme y posiblemente se nos pasaría alguna, porque han sido muchísimas.
En el IES Siete Colinas han recibido desde bebidas de todo tipo, productos comestibles, pinchos de todas variedades, camisetas de futbol firmadas por las plantillas de su equipo, electrodomésticos, etc... Impresionante la respuesta y colaboración para que todo salga lo mejor posible.

¡¡ACABAN DE COLGAR EL CARTEL DE NO HAY ENTRADAS" ... Además,  muchísima gente que no puede asistir ha puesto su granito de arena con la fila 0, granitos que hacen ya montañas.

Aunque desde el primer momento la cosa ya pintaba bien, por la rápida implicación de Comparsas y Chirigotas, nunca hubiésemos imaginado esta extraordinaria colaboración. Por ello, las familias de AEPMI queremos dar un fuerte abrazo a Manuel y su familia, a todos los que haceis esto posible y a los que acudirán en persona o con el corazón al Festival.

¡GRACIAS CEUTA!

 

EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA POR ERIC (En Valladolid)

Iniciativas como estas son las que te roban las palabras y el corazón, algo tan bonito que no sabes como expresar lo que sientes, y es que estos últimos meses hemos visto como personas, que sin tan siquiera conocer personalmente a alguno de nuestros pequeños, deciden poner todo su cariño y esfuerzo en ayudarles, es algo increíble, algo precioso y emocionante, algo que nos devuelve la esperanza y la ilusión de seguir adelante, de luchar con más fuerza ya no por tu familiar afectado, sino por todos los que vendrán detrás, por los que compartimos presente y los que nos dejaron sin poder llegar a ver ese día en el que nuestros sueños se hagan realidad.


Begoña, una joven de Valladolid que vive a caballo entre la ciudad pucelana y la villa sanxenxina,  responsable de la Escuela de Danza Tamayo, al concer la historia de Eric decidió poner su su granito de arena (montaña para muchos de nosotros)  haciendo una exposición fotográfica.
La exposición fotográfica consistente en 20 fotografías de naturaleza, tomadas en Galicia y a beneficio de Eric y todos los demás afectados por patologías mitocondriales como él.

La podréis visitar durante todo el mes de Junio en:
El Colmado de San Andrés
C/ Párroco Domicio Cuadrado (antes C/ Detrás de S. Andres,3). VALLADOLID

Begoña invita a todo el que quiera a asistir a su exposición y este es el mensaje que quire quiere trasmitir:

 

 

Eric, un niño de dos años y medio, nacido en el paraíso de Portonovo (villa marinera de Pontevedra).

está aquejado de una dolencia mitocontrial, es decir, sus células no producen la energía necesaria para que sus órganos funcionen correctamente, produciendo una degeneración progresiva de su estado.

 

 

 

Como madre, pienso que ningún pequeño tiene derecho a sufrir enfermedad alguna, por eso cuando me enteré de su existencia y del problema de éste campeón, me puse manos a la obra.

Hoy vengo a contaros las maneras que existen para poder ayudar 

La empresa de reciclaje RESIDUOS ELECTRONICOS S.L, se encarga de recoger terminales móviles en desudo, evitando así riesgos para el medio ambiente y dando a la vez cobertura a éstos pequeños.

La asociación AEMPI, lucha para que estos niños tengan una vida normal, y dispone de un Nº de cta, en Caixa Bank

2100 7992 61 2200349049

Durante éste mes de Junio, adquiriendo una de mis obras, a un precio de 20€, que se irá íntegramente para Éric.

 

O con ésta hucha, que entregaremos a los padres, para que nos cuente cómo de solidario es Valladolid

 

No quiero terminar, sin dar las gracias a mis colaboradores, sin los cueles, este proyecto, no hubiera sido factible:

Carlos de CJC fotógrafos.

Brico Centro.

Andrés de Barros imprenta

Javi de Fototex

Maite y Juan del Comao.

También a:

A Josep Cequiel, que se ha dejado la piel en ésto y el es creador de los carteles y del corto que veréis a continuación.

A Fernando que también se lo ha currado de lo lindo...

A mi hijo Miguel, que se ha portado como un auténtico hombre

A lucía, una campeona consiguiendo móviles

A los que me han dado la espalda, porque sinceramente, no saben lo que se han perdido

Y a la madre que me parió!

Y ahora si, os pido un fuerte aplauso para Eric, Jon, Pau, Celia, Iker, Ines, Alfredo y Manuel, todos ellos unos campeones que luchan contra ésta enfermedad y que gracias a nuestras ayudas, seguiran compartiendo con todos nosotros, sus sonrisas.

En el nombre de la familia de Eric y en el mío propio. ...Gracias por venir!!!!!!

 

FESTIVAL CARNAVALERO EN CEUTA, POR MANUEL Y LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Es impresionante las muestras de cariño y apoyo que Manuel Vallecillo y su familia están recibiendo de todos los Ceutís, del que el resto de familias con afectados por enfermedades mitocondriales disfrutamos y sentimos como parte nuestra también.
Y es que Manuel enamora con su sonrisa hayá por donde pasa. Manuel padece una enfermedad mitocondrial, una de tantas raras para la que aún no existe cura ni tratamiento.

El verano pasado, en vista de que los recortes dejaban si dotación económica  a  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) para hacer frente a 2 investigaciones en curso que trabajan en buscar tratamiento a estas patologías, varias familias deciden por su cuenta recaudar fondos para que estos dos años de trabajo no se tiren por la borda. Es así como nace la iniciativa de recoger tapones, en la que Ceuta nos sorprende gratamente con el apoyo cada vez más grande de muchas personas y entidades, sin olvidar que Eco Ceuta pone a su disposición las instalaciones y contenedores para facilitar la campaña. Silmuntaneamente se inicia la recogida de teléfonos móviles, hasta el momento son más de 15 familias que organizan conjuntamente por toda la geografía española y han conseguido recolectar ya más de 20.0000 terminales, será la empresa Residuos Electrónicos quien recicle correctamente estos móviles y hará entrega a la cuenta que AEPMI tiene destinada exclusivamente para la investigación mitocondrial.



Y ahora con emoción recibimos esta gran noticia!!
El  IES "Siete Colinas" está organizando un GRAN  Festival Cranavalero, no se puede decir de otra forma, porque faltando aún 3 semanas para el gran día, se han vendido ya más de 300 entradas de fila 0, para los que no pueden asistir al festival. Multitud de bares, comercios, restaurantes, empresas y particulares han donado ya objetos y productos para poder recaudar dinero en el AMBIGU que se colocará el día del festival. El lunes se pondrán ya a la venta las entradas en el IES Siete Colinas las entradas y se prevee que será un gran éxito su venta. ¡¡NO TE QUEDES SIN ELLA!!

El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.

Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.

 Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.

GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!

DIADA SOLIDARIA EN INCA

EMOCIONANTE, RECONFORTANTE y especialmente IMPRESIONANTE!!



Todo lo que las familias que formamos la asociación AEPMI podríamos decir de un gesto solidario como el que ha tenido lugar en Inca el pasado  dia 7 de Marzo, se queda corto porque agradecemos de corazón que tanta gente se haya volcado así por el pequeño Pau y a la vez el resto de afectados por estas patologías mitocondriales.
Aunque hay que decir que cada vez nos sorprende menos, porque desde que comenzamos las diferentes iniciativas en busca de fondos para poder seguir investigando sobre la enfermedad, las muestras de apoyo, cariño y solidaridad en muchos puntos de España ha sido extaordinarias, mayores de lo que podíamos imaginar nunca, y en Inca no es la primera vez que nos lo demuestran. Un gran día con muchisimas actividades desde la mañana, actividades para pequeños y mayores, degustación de productos, puestos con diferentes productos solidarios. Por ejemplo las familias AMPA del Colegio Ponent de Inca llevaban meses haciendo, niños y mayores, diferentes manualidades que tambien se podían adquirir en los puestos, broches, pulseras, pendientes, diademas,...

Exibicion de los perros de la policía, de artes marciales, concierto, circuito de educación vial, etc...
Todo ello gracias a la colaboración desinteresada de muchisimas personas.

Y que mejor forma de compartir y agradecer que con estas imagenes de la Diada.

http://www.youtube.com/watch?v=c3lqdLaFtyQ

 "ha sido precioso, he llorado de emoción mil veces, todo el día" - lo primero que nos contaba Antoniana en el chat a todas las familias que esperabamos noticias de Inca.

 

Pau y sus papás Antoniana y Manu quieren trasmitir este mensaje en agradecimento, al que AEPMI y las familias que formamos el grupo de Iniciativas Solidarias para la Investigación Mitocondrial.

 

Agradecera toda la gente de Inca que asistió a la Diada, al Colegio Ponent de Inca, a los padres y madres, alumnos, profesores, colaboradores y especialmente a la Presidenta del AMPA,Pilar Albertí coordinadora de esta Diada Solidaria en la que se recaudaron 7600€ que ya están ingresados en la cuenta de la Investigacion mitocondrial.

 

¡¡GRACIAS POR SEGUIR REGALANDONOS ESPERANZA!!

Ceuta con corazón, se vuelca con Manuel

Desde que comenzasen a recoger el primer tapón o movil en Julio del año pasado, los ceutís se han volcado con Manuel y todos los demás niños afectados por patologías mitocondriales.

Y es que no dejan de sorprendernos las muestras de cariño y apoyo que nos trasmiten José y Loly, los papás de Manuel, un pequeño de 7 años que sonrie cada vez que oye a su hermano Pablo mover la bolsa de tapones que un día cualquiera ha podido recoger de camino a casa.

Amigos,vecinos, comercios, compañaros de colegío, empresas y la gran mayoría de Ceutís saben de la existencia de estas discapacitantes enfermedades, ya son muchos los lugares donde se puede ver alguno de los carteles de la campaña solidaria.

Una colaboración muy especial e importante es la de la empresa Reciclaje Eco Ceuta que desde el primer momento de conocer la necesidad de conseguir fondos para la investigación de la enfermedad que sufren Manuel y muchos otras persaonas, ha puesto todos sus medios para ayudar a la recogida  de estos materiales y así facilitarles el  trabajo a sus familiares. Desde aquí queremos darles las gracias, a todos, en nombre de todas las familias afectadas, porque cada tapón, cada móvil, es una ilusión para nuestros pequeños.
Hace unos días salía desde sus instalaciones el 4º camión cargado de tapones de esperanza. Son ya más de 11.000 Kg los que han salido de Ceuta para llegar a la empresa que los compra en Sevilla.

Y emocionante tambien poder escuchar, en una noche tan especial como es la del concurso de Txirigotas en Carnaval, como se acuerdan de estos pequeños valientes, especialmente de Manuel,  los que cada día luchan contra su enfermedad, y de todos los que tapón a tapón luchan con ellos.       . Muchas gracias a la comparsa los tralará y la chirigota Los Lander brau!!
https://www.youtube.com/watch?v=sBi4Itkm7ZA

 Y en Junio, desde el 'Siete Colinas' han planteado la celebración de un festival carnavalero benéfico por Manuel. Através de las redes invitan a todos los Ceutís a participar:
"Pretendemos que el evento, que se celebrará en el salón de actos del 'Siete Colinas', cuente con la actuación de todas las agrupaciones de la ciudad"

Además en el mes de Mayo la Agrupación de Mujers Progresistas de Ceuta tienen previsto organizar una merienda solidaria en favor de las enfermedades mitocondriales, con ello seguir difundiendo y recaudando para poder optar a un tratamiento que mejore la calidad de vida no solo de Manuel, sino de los más de 800 afectados que se estima que hay en España.

 

Estos son varios de los enlaces a publicaciones con las que El Faro de Ceuta ha querido poner su granito de arena, dando visibilidad a estas iniciativas y la importancia de la investigación para muchas familias. Es muy de agradecer que un diario de tanta tirada se haga eco de estas iniciativas, y el respeto y cariño con el que escriben cada articulo.

 

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/118100-un-tipo-concreto-de-envase-de-plastico-tambien-sirve-para-recaudar-fondos.html

 

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/116944-cuando-para-decir-gracias-no-se-necesitan-las-palabras.html

http://www.elfarodigital.es/ceuta/editorial/105152-todos-con-manuel.html

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/105129-tapones-y-moviles-para-manuel.html

CONCIERTO BENEFICO PRO-AEPMI EN BURGOS

 Jueves 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.

La Delegación de Enfermos de Patologías Mitocondriales de Burgos, reune en el I Cocierto Benefico Pro-AEPMI a las bandas más punteras del panorama musical burgalés:

INOCENCIA PERDIDA
                            
                             MANTXINI (de ESPIRAL SONORA)

             HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN)

                                                 CRONÓMETRO BUDÚ

Entrada solidaria 5 €

(Disponible fila 0 para quien no pueda asistir y deseo colaborar)

LLuvia de Iniciativas solidarias para la investigación mitocondrial

FESTIVAL CARNAVALERO EN CEUTA, POR MANUEL Y LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES _

El  IES "Siete Colinas" está organizando un GRAN  Festival Cranavalero, no se puede decir de otra forma, porque faltando aún 3 semanas para el gran día, se han vendido ya más de 300 entradas de fila 0, para los que no pueden asistir al festival. Multitud de bares, comercios, restaurantes, empresas y particulares han donado ya objetos y productos para poder recaudar dinero en el AMBIGU que se colocará el día del festival. El lunes se pondrán ya a la venta las entradas en el IES Siete Colinas las entradas y se prevee que será un gran éxito su venta. ¡¡NO TE QUEDES SIN ELLA!!
El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.

Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.

 Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.

GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!




CERTAMEN AGRUPACIÓN MUSICAL DULCE NOMBRE DE JESUS (ESTEPA)

El día 3 de Marzo se celebrará el VI Certamen de Bandas en El Cerro de San Cristobal (Estepa)

Una de las marchas ha sido compuesta por Francisco el Papá de Paco, uno de nuestros peques afectados por una patología mitocondrial, y lo ha hecho pensando y dedicandola a todos los afectados. Será una marcha muy especial y emotiva sin duda.

El precio de la entrada será de 2 €, y se destinará a la investigación de las patologías mitocondriales.

La familia de Paco ha sido una de las impulsoras de las iniciativas para recaudar fondos, actualmente recogen tapones y moviles para la investigación mitocondrial,  y por ello desde aquí aprovechamos para darles las gracias y decirles que su fuerza nos ha unido a muchos, y nos hace sentirnos con mucha esperanza, juntos ... ¡¡ Queda prohibido Rendirse!!





Concierto Benéfico en Burgos

Jueves 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes,  a las 20 h. en el Teatro Clunia

La Delegación de Enfermos de Patologías Mitocondriales de Burgos, reune en el I Cocierto Benefico Pro-AEPMI a las bandas más punteras del panorama musical burgalés:

INOCENCIA PERDIDA
                             MANTXINI (de ESPIRAL SONORA) 
             HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN) 
                               CRONÓMETRO BUDÚLa entrada es de 5 € y tambien disponemos de fila 0 para quien quiera colaborar y no pueda asistir.


Concieto Benefico a favor de Pau y enfermos de patologías mitocondriales  Saxophobia Funk Project

Saxophobia Funk Project realizará un concierto benéfico que tendrá lugar en una cita muy especial para nosotros. El día 9 de Marzo se realizará una diada solidaria en el Polideportivo de Inca para recaudar fondos a favor de la investigación de la enfermedad que sufre Pau de 6 años de edad y única persona en Mallorca que sufre de enfermedad mitocondrial.
Así pues se realizarán desde las 10:00 de la mañana hasta las 22:00h de la noche tanto conciertos de diferentes grupos, como actividades para niños, venta de comida y bebida, venta de objetos realizados por los niños, etc...
Todo lo recaudado se destinará íntegramente a la AEPMI (Asosiciación Española de Patologías Mitocondriales) para así poder investigar la enfermedad de Pau y hallar una cura.
En esta ocasión os esperamos mas que nunca. Un saludo de SFP.



El Barakaldo C.F recogerá moviles usados para ayudar a la investigación mitocondrial

"Desde el Club, seguimos uniendonos a aquellas causas o campañas solidarias de los más pequeños del Municipio. El pequeño Jon nos necesita  y nosotros, los gualdinegros, seguro que no le vamos a fallar".
Con estas palabras comienzan el llamamiento a todos los socios y aficcionados del Barakaldo CF.

La directiva del club deportivo ha pedido a los socios y aficionados gualdinegros que dispongan de móviles antiguos que los depositen en una caja instalada en la oficina del club, ya que servirán para recaudar fondos para investigar esta dolencia.

Además, en el próximo encuentro liguero en casa ante el Noja se colocarán en todas las puertas de acceso al estadio unas cajas de reciclaje de aparatos viejos o en desuso. Según informó un portavoz del Barakaldo, el pequeño y su familia acudirán al partido invitados y se les entregará una camiseta oficial firmada por la primera plantilla.

"La atención y el apoyo  por parte de la directiva ha sido estupendo, y esperamos disfrutar de momentos muy emotivos y especiales junto a nuestro equipo. Tambien queremos agradecer a los socios y aficcionados que se acerquen a depositar sus moviles porque sin duda es algo que nos llena de orgullo, desde el comienzo de la campaña Barakaldo ha demostrado ser un pueblo muy solidario.", los aitas de Jon agradecen este gesto.




TORRADA DE SAN SEBASTIAN EN CABALLITO DE MAR (PALMA)

El 19 de enero torrada de San Sebastian. Lo que se recaude será a beneficio de AEPMI y de INDIG.
Tenemos que dar muy especialmente las gracias a Toni Gil del Restaurante Caballito de Mar, por el apoyo solidario, porque además de hacer posible la Torrada, regalará un refresco a cada persona que acuda con un movil para donar a la causa, tambien se hará una rifa con muchos premios, para los que no es necesario acudir a la torrada, ya que se sortearán solo una vez, y se podrán consultar en la página de Caballito de Mar.

Son muchos los premios que hay ya y muchisimos los que aun faltan.....
 *Camisetas firmadas por las plantillas de futbol del: RCD MALLORCA,ATHLETIC CLUB DE BILBAO,ATLETICO DE MADRID,FC BARCELONA,REAL MADRID
Camisetas de Basquet la de LA BOMBA NAVARRO.
*VIAJES a la Peninsula y Europa
*Estancias de fin de semana en hoteles
*SPAS
*Tickets para el parque infantil MUNDO PIRATA
*Entradas para PALMA ACUARIUM,MARINELAN,PARQUES ACUATICOS
*Entradas para el Show de PIRATES
*VUELTA EN GLOBO para 2 personas
*Salida en CATAMARAN
*Comida-cenas en HARD ROCK, + NATURAL ,CABALLITO DE MAR
*Entradas para partidos del MALLORCA
 
 

 

 

MERCADILLO SOLIDARIO A FAVOR DE AEPMI EN BERGARA

"Quiero dar de todo corazón mi agradecimiento a todas las personas que han echo posible este mercadillo, en primer lugar a la tia Irene, por estar alli vendiendo conmigo y por supuesto porque TODO lo que se vendió lo cedió manualidades Belire!! A transportes Bergarapack2012 por transportar todas las cajas de manera altruista, a la tienda de camisetas e impresiones Akort por hacerno gratuitamente la impresión de los carteles, y por supuesto a todas las personas que pasaron por allí a poner su granito de arena, ya fuera comprando o haciendo donaciones, UN MILLON DE GRACIAS A TODOS!! "

 

Estas eran las palabras de Ana Belén, la mamá de Iker, y las que hacía suyas tambien Fran, el papá. despues de una jornada cargada de ilusión y Esperanza, en este primer mercadillo solidario a favor de AEPMI, en Bergara, la localidad Guipuzkoana que acogió estupendamente la iniciativa, al igual que lo hay hecho con los tapones solidarios que ya se recogen en muchos puntos y los moviles en desuso.
 

 

 

CONCURSO DE CARROZAS, CABALGATA DE LOS REYES MAGOS EN INCA


Con mucha ilusión tambien trabajaban los papás de Pau, Antoniana y Manu,  junto con los papás de otros 12 compañeros del cole,  preparando la carroza que desfilaría junto a los Reyes en una tarde mágica para muchos niños.

Todas las carrozas estaban inscritas en un concurso que promueve el ayuntamiento de Inca, y para el que destina varios premios. Despues del desfile, salen a votación para elegir la carroza ganadora.

Sorpresa y alegría al recibir el 1er. premio, con una dotación de 700 euros que iran destinados a la investigación de las enfermedades mitocondriales.

Desde aquí, en nombre de toda la asociación y familias, queremos daros las gracias por todo lo que habeis hecho, un gran esfuerzo y una preciosa iniciativa que ha llevado el nombre de AEPMI por las calles de Inca en momentos mágicos.
Ojalá los Reyes que andaban tan cerquita nos traigan ese regalo que tantas familias estamos esperando.





PUSERAS SOLIDARIAS, EN  TXIRTXILU MUNDUAN (BARAKALDO)

Desde Txirtxilu Munduan querían hacer una aportación a la campaña solidaria a raiz de conocer la campaña de recogida de moviles, con la que tambien colaboran, y se pusieron en contacto con Juanjo y Nati, los papás de Jon, para pedirles permiso y poder hacer unas pulseras solidarias por valor de 4 €, de los cuales 1€ irá destinado a promover la investigación mitocondrial.

Txirtxilu munduan es una Tienda de Abalorios y cositas para hacer pulseras, pendientes, etc... y se encuentra en la Calle El Cano, 12.

Muchas gracias Txirtxilu Munduan!!  ...Mil esker!!
... estas son las iniciativas que surgen expontaneamente y nos llegan al corazón para poder seguir creyendo en la mágia de las personas, la solidariad y el cariño.





POSAVASOS Y PUNTOS DE LIBRO DE FIELTRO, UN REGALO SOLIDARIO (BARCELONA)

Para las fechas de navidad, se han elaborado unos posavasos y puntos de libro diseñados por Montse Astasio, una mamá de Barcelona,de nuestra asociación.
Esta idea surgió, aprovechando las fechas Navideñas, para que un establecimiento de estética, pudiera dar un detalle a sus clientas, de una forma diferente, solidaria y creativa.
Los posavasos y puntos de libro se elaboraron con fieltro de colores con motivos navideños y florares.
El par de posavasos, tenian un coste de 4 euros, y los puntos de libro de 3 euros.
Esta es una de las nuevas iniciativas que estamos llevando a cabo, para contribuir en la recogida de fondos para la investigación de las enfermedades mitocondriales, conjuntamente con los otros proyectos tan importantes para nosotros.