Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

jueves, 11 de octubre de 2012

Detalle económico de las investigaciones.


Estos son los datos de las dos investigaciones que se estan financiando desde AEPMI, por las que muchas familias luchamos y en las cuales tenemos todas nuestras esperanzas. En tiempos de crisis vemos peligrar su continuidad debido a los recortes sufridos ultimamente, por ello hemos comenzado una serie de iniciativas que surgen desde la inquietud de las familias para apoyar a la asociación en el costeo de dichas investigaciones.

detalle económico facilitado por la asociación

 

Octubre 2010

Se firma un convenio con la Universidad de Zaragoza para poner en marcha la realización de actividades de investigación “Farmacogenómica en el campo de la Patología Mitocondrial: Desarrollo y análisis en modelos celulares de drogas que afectan al sistema de fosforilación oxidativa”.

El proyecto está dirigido por los investigadores Julio Montoya y Eduardo Ruiz Pesini del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular y Celular Universidad de Zaragoza CIBER de

enfermedades Raras (CIBERER).

El objetivo es diseñar moléculas o fármacos capaces de estimular o favorecer la ruta bioquímica que existe en las mitocondrias de las células, encargadas a su vez de generar la mayor parte de la energía necesaria para las actividades de la vida.

La duración del estudio es de cuatro años.
Coste anual : 17.000€

 

Enero 2012

El 16 de enero se firmó un acuerdo de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide, para la
realización de actividades de investigación. Mediante este convenio, la asociación aportará 12.000
euros al proyecto “Terapia e indicaciones huérfanas de los moduladores de la mitofagia y la
biogénesis mitocondrial en las enfermedades mitocondriales”.

El proyecto está dirigido por José Antonio Sánchez Alcazar, investigador del Departamento de
Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la UPO.

Se desarrollarán las siguientes línea

1) Caracterización de los mecanismos fisiopatogénicos en los fibroblastos de pacientes con enfermedades mitocondriales.

2) Valorar la eficacia e indicación huérfana de los agentes que modulan la mitofagia y la biogénesis mitocondrial.

Duración del proyecto: 2 años
Coste anual : 6.000€




Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial
c/Dr, Pedro de castro nº 2 P.3 6ºA y B
41004 Sevilla
Tlf 954 420 381 629 771 472
www.aepmi.org

lunes, 8 de octubre de 2012

CAMPAÑA RECICLAJE DE TELEFONOS MOVILES PARA LA INVESTIGACION MITOCONDRIAL

RESIDUOS ELECTRONICOS S.L CON LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Queremos agradecer la acogida y colaboración de la empresa Residuos Electronicos SL, que es la que la que está haciendo posible que todos nuestros teléfonos vuelvan a tener vida.
Ellos son los que han diseñado los carteles y cajas para la recogida, que muy muy pronto tendremos en nuestras manos, y en vuestros locales si os apetece, solo teneis que solicitarnoslas y podreis colaborar con esta iniciativa tan llena de vida.

¡¡Busca esos viejos moviles que ya no usas!!...
...esos moviles que tienes guardados en un cajon, los que te dió pena tirar, o que no sabías donde reciclarlos,  los que guardas de recuerdo o por si acaso,... ahora puedes donarlos para que nuestros pequeños puedan seguir teniendo Esperanza, para que sigan sonriendo cada mañana, para que la enfermedad no les robe la energía de su sonrisa, para que sigan regalandonos su cariño incondicional

... ¡¡Por ellos, por los que ya no están y por los que vendrán, ahora tus moviles tienen vida!!

Nos gustaría darle las gracias personalmente a Jaime Balboa, la persona que hace posible que sigamos soñando con ese día, el de ver mejorar la calidad de vida de todos los afectados, Jaime es el que dirige y atiende nuestra campaña dentro de la empresa, quien sin dudarlo ni un segundo ha escuchado nuestras historias, tan distintas y tan iguales al mismo tiempo, a quien cada uno de nuestros campeones le ha robado un pedacito de su corazón, quien nos ha facilitado que cada uno tenga en su zona el cartel con la imagen de su pequeño para llegar a más gente, por la paciencia que ha tenido, ya que no tan facil la organización cuando hay más familias que coordinarse como si fuese una sola y por todo esto y por muchas otras cosas más.  Ojalá pronto pueda conocerlos en persona, porque si así le han robado el corazón ni se imagina cuando los vea, je,je,je... Gracias Jaime!!!





El cartel para la campaña, cada familia tendrá el suyo con la foto de su pequeño en grande.

cartel para la campaña en Gipuzkoa, diseñado por R. Maroto (Residuos electronicos sl)

jueves, 4 de octubre de 2012

IV ENCUENTRO DE AFECTADOS DE PATOLOGÍA MITOCONDRIAL


La Asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI organiza este año su IV Encuentro de familiares y pacientes con patologías mitocondriales. Tendrá lugar los días 19 y 20 de Octubre en Caixaforum de Madrid.

Pretendemos así establecer un punto de encuentro entre familiares, afectados y profesionales médicos, objetivo principal de este encuentro que organizamos con periodicidad anual, para continuar avanzando en el conocimiento de las patologías mitocondriales.