Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

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martes, 18 de diciembre de 2012

TAPONEANDO POR LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES





 
Desde hace meses, varias familias taponean por conseguir que las investigaciones mitocondriales no se paralicen.
 
En imagenes podemos ver un punto de recogida de Guipuzkoa, donde los papás y familiares de Iker taponean sin descanso a la vez que movilizan el mundo por él, su pequeño tesoro, y por muchos de nosotros. Muchos niños aprenden el significado de la solidaridad con cada tapón que llevan al cole, o a la tienda de siempre, el ambulatorio, ... porque hay muchos puntos colocados por diferentes zonas de Guipuzkoa.
 
A la derecha, Manuel posa orgulloso junto a las toneladas de tapones que en la Ciudad Autonoma de Ceuta, van llegando hasta la empresa de reciclaje EcoCeuta. Y es que un tapón es mucho más que un trozo de plástico, es un trocito de vida. En ellos tenemos depositadas muchas esperanzas para que Manuel y muchos otros afectados puedan mejorar su calidad de vida.
 
Abajo, preciosa foto del camión que la familia de Jaime ha conseguido llenar para llevarlos a la planta de reciclaje. la verdad que impresiona, porque sabemos que detrás de cada una de esas sacas hay muchisimo trabajo de recogida, transporte y almacenamiento, por no hablar del llenado de las mismas. Todo ese trabajo en cualquiera de los puntos, surge del amor y la fuerza que nos dan estos pequeños.
 
Tambien queremos hablar de Pepi, una taponeadora que aunque no tengamos fotos, junto con su gente ha conseguido recolectar más de 2000 kilos de tapones... si DOS MIL!! que se dice pronto.
Por causas ajenas a su voluntad ha tenido que suspender la recogida de tapones en Humanes (Madrid), un pueblo que se ha involucrado muchisimo en conseguir estos tapones,  pero ello no será un impedimento para seguir soñando juntos.
 
Alfredo es otro de nuestros pequeños por los que en Cadiz sus papás decidieron empezar el taponeo, lateo y papeleo, cualquier cosa reciclable era buena para sumar dinero a la investigación, y ellos, junto con los papás de Paco, de Herrera (Sevilla) han sido un poco los pioneros en esta lluvia de iniciativas solidarias, ellos nos dieron la pista y rápidamente muchas familias de una forma u otra, nos pusimos manos a la obra para que esto siga adelante con ilusión, y creando un gran equipo que nos refuerza cada día. Desde Herrera ha salido recientemente otro trailer lleno de Tapones de Esperanza, ¡Gran trabajo chicos! Gracias por ponerlos en el camino.
 
Puede que se me olvide alguna familia, y por adelantado pido disculpas si fuese así.
 
Queremos agradecer ese enorme esfuerzo que todos estais haciendo, porque sin duda algún día tendrá su recompensa.
 
¡¡MIL GRACIAS TAPONEADORES!!
 



Podeis encontrar los puntos donde se taponea por las enfermedades mitocondriales en el siguiente enlace del blog

http://iniciativassolidariasaepmi.blogspot.com.es/p/recogida-de-tapones.html













2 comentarios:

  1. Hola a todas las familias involucradas en estas campañas nosotros los papas de Martina desde Bescanó (Girona) tambien nos unimos en la recogida de tapones para que la investigacion no se paralize i pueda haber siempre esperanza para nuestros niños.

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  2. Hola soy Verónica ya tengo 31 años y sufro también una enfermedad mitocondrial (miopatia con epilepsia y acidosis láctica, heredada de mi madre que esta inactiva) os doy toda la esperanza para que sepáis que vuestros hijos son muy fuertes!!! yo he sufrido también mucho pero gracias a mis padres que me han dado el aliento para seguir luchando hoy puedo decir que estoy aquí. Mucho ánimo... y gracias por contribuir a que día a día las investigaciones sean más eficaces... a los 20 años comence a tomar l-canircol y me cambio completamente el mundo. Mil y mil gracias. un saludo enormeee

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