Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

lunes, 8 de diciembre de 2014

Festival Navideño en Leganés


Desde AEPMI, en nombre de todas las familias que luchamos codo con codo por ver mejorar a sus afectados, queremos dar las gracias a todos los participais en este evento, muy especialmente a los organizadores y colaboradores, a la familia de Nico, que es quien una vez más pone su energía e ingenio para hacernos disfrutar de una tarde que, sin duda, será muy muy especial, llena de sorpresas y emociones pero sobre todo cargadita de Esperanza e ilusión.

AFINARTE te invita a ser parte imprescindible de la actuación, ¿Sonamos Juntos?.

Afinarte participará en la organización del Festival Navideño del C.C. José Saramago que se celebrará el 23 de diciembre (Avenida del Mar Mediterráneo, 4 – Leganés).

Realizaremos una obra de tratro musicalizada que no dejará a nadie indiferente. Será de 18:00 a 19:00. El hilo conductor de la actuación está basado en el libro “Allegro”, obra benéfica realizada por la editorial Mr. Garamond y escrita por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil)

Además desde las 16,30h. contaremos con un mercadillo donde podrás encontrar juguetes, entre ellos los donados por el Corte Inglés, manualidades navideñas y otras cosillas donadas para poder seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento para las enfermedades mitocondriales.
Juguetes donados para el mercadillo por El Corte Inglés.

martes, 29 de abril de 2014

II Concierto Solidario a favor de AEPMI

II CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE AEPMI
Lugar: Teatro Clunia c/Santa Águeda nº 32 (09003 Burgos)
Fecha: sábado 10 de mayo de 2014
Horario: de 20:00 a 22:00 horas

 ¡¡Movilízate con AEPMI!! ¡¡Trae tu móvil viejo y ayudarás en la investigación de estas enfermedades!!, este es el lema con el q se invita a disfrutar de una velada solidaria con la música de tres grupos punteros del pánorama musical Burgalés.
Es importantisimo poder seguir adelante costeando las investigaciones en busca de tratamiento para estas enfermedades q afectan aprox. a mas de 500 personas en España, aunq se estima q el numero podria ser mucho mayor debido a la dificultad actual q existe de diagnostico por su complejidad de identificacion.

 

La Gala benéfica contará con la participación de los 3 grupos burgaleses en ACÚSTICO:

 
                     La M.O.D.A

         SUMMA PLATEA (ganadora del UBU Live 2014)
     
     BAJO CERO (finalista del UBU Live 2014).

 

Las entradas venta de entradas a partir del día 2 de mayo en los establecimientos asociados:

 

- La Casa de las Musas en c/E.Martínez del Campo 22

- Bar Acuarium en el Hondillo (junto al Museo del Libro)

 

Precio entradas:  5 € venta anticipada y 8 € en taquilla.

 

Fila 0:  el número de cuenta de las iniciativas solidarias de la asociación para ingresar los donativos mediante la Fila 0 es, CAIXA BANK: 2100-7992-61-2200349049

 

 

LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES NO TIENEN CURA NI TRATAMIENTO.

RECICLAR MÓVILES NOS AYUDA A RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA NUESTROS AFECTADOS.

¡¡NO LOS DEJES SIN COBERTURA Y TRAE TU MÓVIL VIEJO AL CONCIERTO!!

viernes, 11 de abril de 2014

Bergara a ritmo de Zumba por las enfermedades mitocondriales



"Todos con Jon, Iker y Yara" era el lema por el que el fronton de Bergara acogia una masterclass de zumba de la mano de Olmar y Candem Town Dance Academy, pequeños y mayores pudieron pasar un rato muy divertido, y además disfrutar de la exhibición de los distintos tipos de bailes, gracias a los alumnos y profesores de la academia.

Iker es uno de nuestros guerreros luchadores, tiene 4 años y es de Bergara. Su familia y amigos se han volcado en este evento para recaudar fondos para la investigacion en busca de un tratamiento q pueda regalarles un futuro mejor a Iker, Jon, Yara y al resto de afectados.

Durante el evento pudimos disfrutar de talleres de manualidades para los más peques, pinta caras, mercadillo solidario y el estupendo sorteo de articulos donados por los comercios del pueblo.

Todos los asistentes tenian la esperanza de que Iker pudiese acompañarles en el evento, pero no pudo ser,  debido a un largo y complicado ingreso del q hoy solo queda un mal recuerdo, un claro ejemplo de lo dificil e imprevisible q es el dia a dia de muchos de los afectados. Ana Belén su madre, acompañada por Yara y Jon, dos de los afectados Bizkainos de 9 años, y sus respecticas familias, asistieron al frontón para agradecer a todos los q habian hecho posible ese gran gesto por la investigación mitocondrial,  y por supuesto a todos los asistentes y solidarios q consiguieron q se vendieran mas de 400 entradas.

Desde hace dos años, tanto la familia de Iker en Gipuzkoa como la de Jon en Bizkaia y Araba vienen promoviendo una campaña de reciclaje solidario. Recolectando moviles en desuso consiguen recaudar fondos para la investigacion, q se suman a los recaudados por más de una veintena de familias del otras provincias. Esta campaña se enmarca dentro del proyecto de la fundación Llamada Solidaria. 
Puedes seguir las campañas en sus propias paginas facebook. Ademas es muy sencillo colaborar, la Fundación LLamada solidaria te proporciona un recipiente con su cartel correspondiente, y despues ellos mismos lo recogen, todo ello sin coste para el colaborador.
Animate y coloca uno en tu trabajo o negocio!

para más información en:       Movilizaté con Iker (Gipuzkoa)  
                                              Movilizaté con Jon (Bizkaia)
                                              LLamada Solidaria
¡¡Ahora tus moviles viejos pueden regalar mucha vida!! No los dejes en un cajón, ni los tires a la basura. Donalos y regala esperanza.

AEPMI en nombre de todas las familias y afectados os da las GRACIAS y un fuerte abrazo. ESKERRIK ASKO!!



No te pierdas las imagenes del evento en:


martes, 8 de abril de 2014

Mc-Mutual a favor de AEPMI

Agradecidos y muy contentos recibimos la notica por parte de Mc-Mutual en la Delegación de Burgos de AEPMI, en la que nos confirman q AEPMI ha sido seleccionada para optar al Teaming de la empresa.

Mc-Mutual viene desarrollando, esta será ya su 12ª edición, un proyecto Teaming entre sus empleados. El Teaming consiste en que dichos empleados donan una parte de su sueldo a una de las causas solidarias de ONGs u Asociaciones sin ánimo de lucro.

Ha sido la delegación en Burgos de la mutua de riesgos laborales  MC-Mutual la que ha propuesto, para su próxima edición, presentar a AEPMI y sus proyectos para optar al teaming de este trimestre.

El funcionamiento es el siguiente, se presentan tres proyectos solidarios de diferentes asociaciones y lo cuelgan en la web interna de la empresa. De este modo, todos  los trabajadores de MC-Mutual, a nivel nacional, tienen acceso a verlos y votarlos internamente. El proyecto que obtiene mayor votación consigue lo recaudado por el teaming durante tres meses.

Si el proyecto por no tener suficientes votos no sale elegido, puede volver a presentarse en otras ediciones.

Queremos agradecer desde AEPMI, en nombre de todos sus afectados, la solidaridad de Mc-Mutual, y la difusion entre sus empleados de nuestra necesidad a contra reloj de encontrar un tratamiento q frene el proceso degenerativo de la enfermedad y mejorar asi la calidad de vida de sus afectados.
 





martes, 25 de febrero de 2014

CONCIERTO SOLIDARIO Sala La Movida (Mallorca)

También disponible Fila 0 para quien desee colaborar.
Fila 0:  2100 7992 61 2200349049
El próximo 07 de Marzo en LA MOVIDA café Concierto, a partir de las 22'00 horas

"TODOS CON RODRIGO". Concierto a beneficio de la asociación de enfermedades mitocondriales AEPMI.

¡Con tu ayuda podemos seguir investigando en busca de un tratamiento!

Las enfermedades mitocondriales como la que afecta a Rodrigo son  gravemente discapacitantes y degenerativas en muchos de los casos.
Aún tienen cura ni tratamiento, pero las familias y todos los que habéis decidido darnos apoyo vamos a seguir luchando para que esto no siga siendo así.



Mil gracias a nuestros Artistas solidarios:
 
   Jaime Anglada
           Victoria Maldi
  El Porris (Monólogo)
            Payaso
                                                                                                   Casa Rusa
 


Las familias de AEPMI agradecemos el cariño demostrado una vez más en Mallorca, por Rodrigo y por Pau, los dos afectados mallorquines y por todos los demás afectados de otros lugares de España, que juntos recaudan fondos através de iniciativas como esta y de la recogida de tapones y móviles en muchas otras provincias tambien




 

miércoles, 15 de enero de 2014

Campeonato de padel en Leganés por las enfermedades mitocondriales.


Rubén es uno de nuestros pequeños campeones, que nos enseña cada día a sonreír a la vida. Por él y muchos otros niños hemos decidido movilizar el mundo, porque su sonrisa es el mejor trofeo para muchas familias que sueñan y luchan por un futuro mejor.

El sábado 18 de enero, en el Gusanillo Sport de Leganés tendrá lugar el torneo de pádel solidario, y parte de los beneficios irán destinados a la investigación en busca de tratamiento para las enfermedades mitocondriales como la que padece Rubén y más de 500 personas en España, en su mayoría niños. Estas enfermedades son gravemente discapacitantes y degenerativas, y aún no existe cura ni siquiera tratamiento.

Acércate y déjanos tus móviles usados, los que duermen desde hace años en aquel cajón y de donde posiblemente no volverán a salir en tiempo. Se guardan como recuerdos o por pereza, pero estos móviles pueden tener mucha vida, ¿Por qué no? ... regala Esperanza!!
Con un reciclaje solidario podemos asegurarnos de obtener un final correcto para estos móviles dando esperanza a muchas familias.

Y si lo que te gusta es el pádel, por 18 euros y un móvil viejo darán derecho a los participantes a jugar, camisetas, juegos de pelotas, comidas, bebidas y trofeos para los ganadores. Seguro será una tarde estupenda.

AEPMI y las familias afectadas queremos agradecer la solidaridad de la organización de este torneo, a las personas y entidades que lo hacen posible, a Rubén  y su familia por su implicación en esta y otras iniciativas, y a todos los que nos regaláis vuestro cariño y empatía en forma de móviles e inscripciones.

La Fundación LLamada Solidaria es una campaña de sensibilización y colaboración social que tiene como objetivos:
* Lograr una mayor visibilidad de las llamadas enfermedades “raras”.
* Permitir que las personas sensibilizadas con esta problemática puedan contribuir de manera sencilla y eficaz a la obtención de recursos para la investigación de su curación y de los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

viernes, 13 de diciembre de 2013

Un Belén de Record en Burgos


"Nadie sabe si el Belén del Regimiento de Transmisiones 22, inaugurado ayer en el Fórum, obtendrá el Guinness del Nacimiento interior más grande del mundo; pero se puede afirmar, sin temor a equivocarse, que es espectacular y que se ha superado con respecto a las veinte ediciones anteriores, toda vez que este año ocupa el doble de la superficie habitual: 400 metros cuadrados. "
Un Belén de record Diario de Burgos nos cuenta hoy esta noticia.


De nuevo un destacamento militar, el Regimiento de Transmisiones 22, interesado en colaborar solidariamente con el deseo de ver mejorar a nuestros afectados, recordamos que ya este verano hicieron un mercadillo donde los fondos recaudados estaban destinados a la investigación en busca de tratamiento para las patologías mitocondriales. Con emoción y alegría recogían esta noticia los miembros de la Delegación de AEPMI de Castilla-León, con sede en Burgos.

Sin duda será una cita ineludible para los Burgaleses, tratándose de una exposición de tal tamaño.

"El Nacimiento cuenta con 68 escenas de la vida de Jesús, con 1.400 figuras, 5.500 metros de cable, 400 puntos de luz. Este año incluye, además, una bahía con puerto en Egipto de 30 metros cuadrados, con una capacidad de más de 4.000 litros con agua. Es único porque recorre la preparación de la venida del Salvador, su nacimiento e infancia, su vida pública, pasión, muerte y resurrección, todo ello basado en el Nuevo Testamento y completado con alguna escena de los Evangelios Apócrifos." http://www.elnortedecastilla.es/20131212/local/burgos/regimiento-transmisiones-inaugura-belen-201312121652.html Explica El Norte de Castilla


Es un Belén benéfico. La entrada tiene un precio de un euro, salvo para los niños que es gratuita. La recaudación irá destinada a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, al Banco de Alimentos de Burgos, a las labores de mantenimiento de la Catedral del Burgos y a los damnificados de Filipinas. El objetivo es que lo visiten más de 30.000 personas. Estará en el hall del Palacio de Congresos de Burgos hasta el 6 de enero en horario de 12 a 14 horas y de 17.30 a 21 horas.



AEPMI Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, en nombre de todas las familias afectadas queremos dar las GRACIAS por este gesto solidario, sin duda un gran regalo navideño, para la ilusión y la esperanza.

 
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo